Pourquoi moi ? Être le parent d’un enfant atteint de trisomie 21 – par notre blogueuse invitée Jin-Hee Choi

Jin-Hee est mère de deux enfants et travaille actuellement à la Boutique Bummis à Montréal. Elle va partager sur ce blogue quelques billets sur ce qu’elle a appris en devenant un maman. Dans ce premier blogue, elle nous raconte ce que c’est qu’être mère d’un enfant ayant des besoins particuliers.

Ma famille et moi-même habitions à Londres au Royaume-Uni lorsqu’un après-midi de janvier 2007, j’ai reçu un appel de suivi de l’hôpital Middlesex. « Mme Choi, pouvez-vous venir à l’hôpital avec votre mari et Toru ? » J’ai raccroché et j’ai commencé à trembler. Sur le chemin de l’hôpital, mon mari et moi n’avons presque rien dit – on tenait juste Toru fort dans nos bras (il avait 4 mois). Toru est notre deuxième enfant et deux semaines auparavant, nous étions allés à l’hôpital pour qu’il passe un test pour savoir s’il était atteint de trisomie. Ce jour de janvier là, nous sommes arrivés, avons attendu nerveusement dans la salle d’attente jusqu’à ce que le pédiatre nous appelle enfin. Il y avait un étudiant en médecine dans la salle et avant même de nous dire quoi que ce soit, la médecin a insisté pour expliquer à l’étudiant pourquoi nous étions là. Puis elle s’est tournée vers nous et elle a dit : « Toru est trisomique ». Je ne me rappelle de rien de ce qu’elle a dit après ça. Mon mari et moi avons éclaté en sanglots et nous voulions juste quitter la pièce. Nous ne pouvions pas croire à quel point la nouvelle nous avait été annoncé brutalement, et nous ne pouvions pas comprendre pourquoi. Pourquoi, pourquoi, pourquoi ?!?

La naissance de Toru, à la maison dans notre petit appartement de Londres et sans l’intervention de médicaments, avait été une expérience merveilleuse. Quand j’ai finalement tenu Toru dans mes bras, l’idée qu’il puisse être atteint de trisomie m’est passée par la tête, car ses traits asiatiques étaient beaucoup plus prononcés que ceux de mon fils plus âgé, Kai. J’ai gardé cette première réaction pour moi pendant toute la journée qui a suivi la naissance de Toru. Pourtant, le lendemain, j’ai découvert que mon mari avait pensé la même chose. On a demandé aux sage-femmes ce qu’elles pensaient mais elles nous ont dit que tout allait bien et qu’elles pensaient que Toru me ressemblait beaucoup – et, oui, c’est vrai qu’il me ressemble ! On a demandé à notre médecin de famille et elle pensait aussi que nous avions tort. Mais quelques mois plus tard, je l’ai amené à la clinique car il avait un problème récurrent d’infections aux oreilles et il semblait plutôt mou. La docteure l’a examiné et elle a dit qu’elle voulait faire venir un médecin senior pour un deuxième avis. Ils se sont chuchoté quelque chose et nous ont dit : « On pense que Toru est atteint de strabisme ». Et j’ai dit : « Oui, je suis d’accord, mais je crois surtout qu’il a le syndrome de Down ». Les docteurs n’étaient pourtant pas d’accord. Ils ont dit : « Les bébés trisomiques on tendance à avoir un très faible tonus musculaire et ils ne roulent pas sur le côté à 3 mois comme le fait Toru ». L’un des docteur a quand même vu que j’étais très inquiète et a finalement accepté qu’on fasse un test sanguin tout de suite.

Nous l’avons donc fait, et nos craintes ont été confirmées en ce fatidique jour de janvier. Les mois qui ont suivi ont été une succession de hauts et de bas émotionels. Ni mon mari ni moi n’avions jamais autant pleuré dans nos vies. Les nuits étaient le pire. Je m’allongeais dans mon lit et mes pensées allaient dans tous les sens. J’étais inquiète du futur incertain de Toru et aussi de celui de mon autre fils, Kai, qui aurait un frère handicapé. Mais j’avais surtout de la peine pour MOI-MÊME. Pourquoi moi ? Ce genre de chose est censé arriver aux autres, aux amis d’amis d’amis. Des gens m’ont dit que les enfants spéciaux vont au parents spéciaux. Pour moi, ça sonnait comme un paquet de trouble ! Je ne me sentais pas spéciale et je ne voulais pas l’être. Je me voyais comme quelqu’un d’ordinaire et je voulais un enfant ordinaire. Est-ce que c’était trop demander ? Je n’avais même pas 35 ans (les chances d’avoir un enfant trisomique augmentent alors que les femmes vieillissent, et j’avais 31 ans), alors pourquoi ça m’arrivait à moi ? J’étais en colère et j’étais en deuil – en deuil de la perte de l’enfant que je voulais avoir. C’était comme si on me poignardais tous les jours, et je pensais que la douleur ne s’en irait jamais.

Avance rapide jusqu’à aujourd’hui. Mon Toru a 4 ans. Il marche, il parle (pas beaucoup), il chante et il sait utiliser un iPad ! Il est absolument adorable et la joie qu’il nous apporte tous les jours n’a tout simplement pas de prix. Si, il y a quatre ans, quelqu’un m’avait dit que ça serait comme ça, je ne l’aurait pas cru une seule seconde. J’aurais même probablement insulté cette personne de ne pas comprendre la gravité de la situation. Ne me méprenez pas : avoir un enfant avec des besoins particuliers n’est pas facile tous les jours. On a beaucoup de visites à l’hôpital et des tonnes de thérapies dans l’année. Et c’est parfois épuisant émotionnellement d’être entourés d’enfants « normaux » du même âge ou de gens qui se montrent insensibles à ce genre de situation. Mais vous savez quoi ? Je ne peux même plus dire comment j’étais avant d’avoir Toru ; en fait, j’ai très bien pu être moi-même quelqu’un d’insensible.

Avoir un enfant avec des besoins particuliers m’a appris énormément. Je suis plus forte, plus empathique. Mais ma vie s’est améliorée pour le mieux seulement parce que j’ai changé. La question que je me pose lorsque quelque chose arrive est « pourquoi PAS moi ? », et cette question entraîne plein d’autres questions positives. Par exemple, « comment vais-je surmonter ça ? ». Quelqu’un m’a dit qu’on ne peut pas changer ce qui arrive, mais on PEUT changer la manière dont on y réagit. Et c’est ça qui nous rend plus fort ! Maintenant, c’est comme ça que je vis ma vie et c’est exactement comme ça que je veux que mes enfants vivent la leur.

Traduit par Léa de Bummis.

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